Deși suferă de o boală rară foarte periculoasă, Nicoleta Vaia din București și-a dorit foarte mult un copil. Are un băiețel perfect, pe care l-a adus pe lume acum cinci ani, după 117 ore de travaliu și o cezariană ‘pe viu’ – boala ei nu îi permite să facă anestezie.
Nicoleta s-a luptat toată viața cu o boală al cărei nume l-a aflat târziu: mastocitoză. Din 1996, când a avut primul șoc anafilactic, s-a perindat pe la o mulțime de medici care nu au reușit să-i stabilească un diagnostic clar. Abia în 2008 a aflat cu ce se luptă. Mastocitoza este o boală foarte rară care se manifestă prin urticarie, episoade de șoc anafilactic, imposibilitatea de a asimila medicamente și multe alte neplăceri.
‘Mi-am sfâșiat hainele, durerea a fost atroce’
Problemele Nicoletei au apărut la 22 de ani, când a intrat în șoc anafilactic din cauza unei anestezii făcute de stomatolog. Până la urmă a fost nevoită să suporte intervenția pe viu. Habar nu avea pe atunci că, 14 ani mai târziu, va face și o cezariană fără anestezie.
Micuțul Ianu, despre care mama lui spune că e perfect, s-a grăbit să vină pe lume cu 3 luni înainte de termen. Nicoletei i s-a făcut o anestezie. ‘Si atunci mastocitoza și-a adus aminte de mine, flushing, șoc anafilactic de la traumatism. Am leșinat de 5 ori de durere. Au urmat 117 ore de travaliu. I-am căzut în genunchi anestezistului care m-a împins cu piciorul, că mastocitoza oricum mă va ucide. Am făcut presopunctură până când dinții metalici ai pieptenului mi-au străpuns palmele și a curs sânge, doar să am dilatație’, a declarant femeia pentru Libertatea.ro.
Pentru că fătul era în pericol, medicii au decis că era nevoie de cezariană. ‘Am mușcat pereții la propriu, mi-am sfâșiat hainele, durerea a fost atroce. Mă doare doar când îmi amintesc’, mai spune Nicoleta. Abia la cinci zile după operație și-a revenit din șoc și a putut să-și vadă băiețelul în incubator. Instinctul matern a făcut-o să-l scoată de acolo și să-l așeze pe pielea ei. ‘A stat pe mine un an de zile, 24 din 24, îl luam doar când venea soțul să mă schimbe și mă duceam la baie’.
‘Metoda cangurului’ care presupune contactul piele pe piele între nou-născut și mama este adesea folosit în cele mai cunoscute spitale din lume cu rezultate foarte bune în cazul prematurilor. Dar atunci habar nu aveam de acest lucru, a fost ceva instinctiv, instinctul de mama’, a declarat Nicoleta pentru libertatea.ro.
Cinci ani mai târziu, mama nu regretă niciun moment din calvarul trait. Este un copil perefect, doresc oricui așa ceva! Este un frumos așa cum e, nu că este al meu!’.
58 de bolnavi în România
Mastocitoza este o boală atât de rară, încât în 2008 nu exista niciun caz descoperit în România. După ce i s-a pus acest diagnostic Nicoletei Vaia, au mai apărut încă 58 de cazuri, din care 33 sunt copii. Viața acestor oameni depinde de un medicament numit cromoglicat de sodiu. În 2008, nu exista nicăieri în țară și nu mai fusese adus la noi de 20 de ani. Șase ani i-au trebui Nicoletei să convingă autoritățile să-l pună în vânzare. Dar nu a fost în zadar: Sunt copiii cărora le-au dispărut petele. Adulți care pot merge la lucru’, spune fericită eroina noastră.
Acum mai rămâne ca cromoglicatul să fie introdus pe lista medicamentelor compensate. Pentru asta, Nicoleta face traduceri, contactează specialiști din alte țări și caută studii cu ajutorul cărora să obțină aprobările.
Foto: libertatea.ro