UPDATE: 28.07.2017
Charlie Gard, baietelul de origine britanica ce urma sa implineasca un an luna viitoare, s-a stins din viata dupa ce a fost deconectat de la aparate, cu acordul comun al medicilor si al parintilor.
Lui Charlie i-a fost refuzat accesul la un tratament experimental timp de luni bune, perioada in care cel mic a fost spitalizat intr-o clinica de tratament paliativ.
Vestea vine la doar cateva zile dupa ce parintii lui Charlie au anuntat ca renunta la lupta in instanta, pentru a putea fi cu cel mic in ultimele zile de viata.
Povestea lui Charlie Gard si a parintilor sai a facut inconjurul lumii, dupa ce justitia a luat dreptul parintilor de a decide asupra tratamentului pentru boala de care Charlie sufera, sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial, si a dat aceasta responsabilitate spitalului.
Dupa luni intregi de batalii in justitie, starea baietelului lor s-a degradat foarte mult, iar parintii au iesit public sa anunte ca renunta la lupta. Iata mai jos mesajul citit de tatal indurerat, cu lacrimi in ochi:
„Ca parinti iubitori si devotati ai lui Charlie, am decis ca nu mai este in interesul lui sa continuam sa cautam un tratament. Il vom lasa pe fiul nostru sa se duca alaturi de ingeri.
Echipele de medici americana si italiana erau inca dispuse sa il trateze pe Charlie, dupa ce au vazut RMN-ul si electroencefalograma facute in urma cu o saptamana.
Insa tratamentul nu mai poate continua, dintr-un singur motiv: timpul. O groaza de timp a fost pierdut.
Acum suntem in iulie, iar bietul nostru baiat a fost lasat sa zaca in spital luni de zile fara vreun tratament, in timp ce s-au dat lupte lungi prin tribunale.
Tragedia este ca, ducand fisa baiatului nostru la experti independenti, acum stim ca, daca Charlie ar fi primit tratamentul mai devreme, ar fi avut sansa sa fie un baiat normal si sanatos.
In ciuda bolii lui, in ianuarie muschii lui Charlie erau intr-o forma buna, iar el era departe de a avea creierul afectat in mod catastrofic, ireversibil.
Doctor Hirano si alti experti sustin ca imaginile si EEG-ul creierului lui Charlie erau corespunzatoare unui copil de varsta sa.
Noi am stiut asta, deoarece, ca parinti, ne cunosteam copilul – motiv pentru care am continuat sa luptam.
Boala lui Charlie a fost lasata sa avanseze in mod devastator, pana cand deja era prea tarziu.
Totodata, niciodata n-a fost vorba ca „parintii stiu mai bine'. Tot ce voiam sa facem era sa il transferam pe Charlie de la un spital de renume la un alt spital de renume, in incercarea de a-i salva viata si pentru a fi tratat de catre cel mai bun expert in boala mitocondriala.
Vom fi nevoiti sa traim cu „dar daca…?', intrebare ce ne va bantui pentru tot restul vietii.
In ciuda modului in care s-a vorbit uneori despre baiatul nostru frumos, ca si cum nu ar merita o sansa la viata, fiul nostru este un luptator desavarsit. Suntem extrem de mandri de el si ne va lipsi enorm.
Corpul lui nu va mai fi in curand, insa sufletul lui va dainui pentru totdeauna si va face o diferenta in vietile altor oameni multi ani mai tarziu. Ne vom asigura de asta.
Acum ne vom petrece ultimele momente cu fiul nostru Charlie, care din pacate nu va prinde prima lui zi de nastere, care e in mai putin de 2 saptamani.
Va rugam sa ne respectati intimitatea in aceste momente dificile.
Lui Charlie, ii transmitem ca mami si tati il iubesc atat de mult. Mereu te-am iubit, mereu te vom iubi si ne pare atat de rau ca nu te-am putut salva.
Vise frumoase, puiule… Somn usor, baiatul nostru frumos. Te iubim!'