O mamă al cărei fiu născut sănătos a fost diagnosticat cu o afecțiune rară a coloanei vertebrale, după ce a încetat brusc să se miște la vârsta de șapte săptămâni, nu știe dacă micuțul ei va mai putea face vreodată primii pași.
Amy Lewis, în vârstă de 33 de ani, din Cardiff, a fost devastată să afle în septembrie 2023 că fiul ei Niko, acum în vârstă de un an, are atrofie musculară spinală (SMA) de tip I, o afecțiune care limitează mișcarea, duce la incapacitatea de a sta nesusținut și la dificultăți de respirație, de hrănire și înghițire din cauza nivelurilor scăzute ale proteinei neuronului motor de supraviețuire (SMN).
Amy, mama lui Niko și a fratelui său mai mare, Blake, în vârstă de patru ani, a aflat și că, fără tratament, speranța de viață a lui Niko ar fi sub doi ani.
Citește și – Un copil a fost diagnosticat cu o tumoare pe creier, după ce părinții lui au crezut că are o „afecțiune la stomac’
În ciuda faptului că a fost supus unei terapii genice cu succes, Niko s-a confruntat cu probleme grave de sănătate, inclusiv contractarea virusului respirator sincițial (RSV) în martie 2024, care a necesitat suport pentru viață, și un diagnostic de scolioză în mai 2024.
Amy se asigură acum că Niko poartă o mască de ventilație în fiecare seară, folosește trei nebulizatoare zilnic și un aparat de asistență pentru tuse de trei ori pe zi.
Acum speră să obțină mai multe echipamente pentru fiul ei, cum ar fi un aparat de spate personalizat de 3.000 de lire sterline, așa că a înființat un GoFundMe cu un obiectiv de 10.000 de lire sterline pentru a ajuta la obținerea de fizioterapie privată și a echipamentului suplimentar.
„Este foarte copleșitor – unele zile sunt mai bune decât altele, mai ales pentru că sunt pe cont propriu zi de zi. De cele mai multe nopți stau acolo trează cu el doar, obsedată să verific nivelul de oxigen și sperând că este bine’ – a explicat ea, potrivit Independent.
Foto – gofoundme.com