Viaţa ca o rană vie | Alex suferă de o boală rară, epidermoliză buloasă distrofică

Pentru micuţul Daniel Alexandru Speriatu, din Voluntari, Ilfov, viaţa lui – atâta cât a fost până acum, adică un an şi jumătate – arată doar ca o rană continuă. Şi asta din cauză că Alex este unul dintre cele doar câteva zeci de copii din ţară care suferă de epidermoliză buloasă distrofică.

Ar avea nevoie de teste genetice specifice, de internare şi investigaţii la o clinică din Austria şi, lună de lună, de bani pentru toate pansamentele, feşele, cremele ce îi mai pot alina suferinţa, chiar dacă nu i-o pot alunga de tot.

Poate aţi avut vreodată o rană, o julitură ce a prins greu crustă sau pe care aţi zgândărit-o înainte să se vindece. Sau, şi mai rău, poate aţi suferit vreodată vreo arsură şi mai ţineţi minte usturimea, durerea pe care aţi simţit- o.

Chiar şi în aceste situaţii tot nu aţi putea să vă imaginaţi decât o mică parte din ce înseamnă suferinţa provocată de o boală ce încă nu şi-a aflat leac, epidermoliza buloasă. E greu de privit ce cauzează ea, ca să nu mai spunem de simţit. Citeste mai multe pe Libertatea.ro