Povestea femeii cu sindrom Hallermann-Streiff, o afecțiune ereditară extrem de rară

Nu există bucurie mai mare pentru un părinte decât aceea de a-și vedea și ține pentru prima oară în brațe nou-născutul. Cu toate acestea, din păcate, nașterea unui copil poate fi o adevărată dramă pentru unii părinți.

Mary și Brad Kish, din Illinois, SUA, așteptau că nerăbdare să-și cunoască fetița. Sarcina lui Mary a fost fără probleme, iar nașterea a decurs bine. În timpul nașterii nu au existat semne că ar putea fi ceva în neregulă cu micuța Michelle.

Când ea a deschis ochii, însă, medicii au observat imediat că bebelușul are o problemă. Nu au știut ce are și au fost nevoiți să apeleze la ajutorul medicilor din alt spital.

Medicii din spital n-au mai întâlnit un asemenea caz

Chipul lui Michelle era larg și copilăros. Își pierdea părul și avea un nas mic, mic, care arăta mai degrabă ca un cioc de pasăre. S-a descoperit că avea sindromul Hallermann-Streiff, o afecțiune ereditară extrem de rară, cu doar 250 de cazuri cunoscute la nivel global.

Citește și: Drama unei femei al cărei copil suferă de Sindromul Pica. „Fiecare zi e o luptă! Sunt epuizată!'

„Nimeni de la Spitalul Memorial pentru Copii, unde s-a născut Michelle, nu se confruntase cu un asemenea caz. Când doctorul ne-a dat diagnosticul de sindrom Hallermann-Streiff, mi s-a frânt inima. Eram îngrijorată  despre cum vom reuși să avem grijă de copilul nostru care avea această o boală genetică atât de rară', a spus mama lui Michelle potrivit presei internaționale.

Sindromul afectează doar unul din cinci milioane de oameni

Michelle are 26 dintre toate cele 28 de simptome care sunt asociate cu această afecțiune. Sindromul afectează doar unul din cinci milioane de oameni, dar produce o mulțime de probleme de sănătate.

Michelle are sindromul Hallermann-Streiff, precum și nanism, ceea ce înseamnă că abia poate ajunge peste talia surorii ei, în ciuda faptului că sunt doar doi ani diferență de vârstă între ele.

Starea lui Michelle necesită mult sprijin, inclusiv un scaun cu rotile electric, un aparat auditiv, o sondă pentru respirație și ochelari special pentru vedere.

„Ea luminează viețile oamenilor cu bucuria ei!

Michelle și familia ei au petrecut o perioadă semnificativă de timp în spital, din cauza bolii. Ea este, uneori, percepută greșit de cei din jur, ca un copil, datorită aspectului ei, deși este o femeie în vârstă de 20 de ani.

„Acum, Michelle este o femeie de 20 de ani, este deșteaptă foc și mai fericită ca niciodată. Este unul dintre cei mai fericiți tineri de 20 de ani pe care îi cunosc', a declarat Mary, mama ei.

„Ea luminează viețile oamenilor cu bucuria ei. Știe că este diferită, dar nu lasă asta să o distrugă.'

Michelle este o tânără fantastică și neobișnuită, în ciuda faptului că trebuie să lupte fără încetare.

Femeia aspiră să fie ca sora ei mai mare și să aibă un iubit, printre altele. Nu o deranjează înălțimea ei, pentru că practic toată lumea este mai înaltă decât ea. Dar și-ar dori să aibă părul lung.

Și își dorește să devină medic!

Foto – Facebook