Chinul unei fetițe de 11 ani care suferă de cea mai dureroasă boală din lume. „Părinții se simt neputincioși!”

Familia unei tinere gimnaste aspirante care suferă de cea mai dureroasă boală din lume a cheltuit peste 200.000 de dolari încercând să o ajute să se recupereze. Afecțiunea este incurabilă.

Lila Moorfoot, în vârstă de 11 ani, visa să devină gimnastă când a suferit o serie de fracturi la un picior în urmă cu doi ani.

Leziuniele, și așa dureroase, au scos la iveală o boală și mai gravă, sindromul de durere regional complex (SDRC). SDRC este o formă rară de durere cronică, ce afectează, de obicei, un membru superior sau inferior, un braț sau un picior. Durerea se poate agrava și din cauza stresului emoțional.

Un prieten apropiat de familie al familiei Moorfoot, Anthony Hewitt, a descris efectul devastator pe care SDRC îl are asupra vieții tinerei Lila într-o postare pe GoFundMe, unde se încearcă strângerea de fonduri pentru a ajuta familia să facă față cheltuielilor medicale uriașe.

„Lila a ajuns de la a fi o mică gimnastă strălucitoare, plină de viață, activă și atletică, la a trăi în cea mai paralizantă și severă durere, 24 de ore din 24. Este incapabilă să se atingă, să se miște, să se ridice sau să meargă fără să sufere o durere chinuitoare', a spus apropiatul familiei, potrivit Daily Mail.

„Luni de zile a dormit la marginea patului părinților ei. A fost incapabilă să poarte șosete sau îmbrăcăminte și nici măcar să-și pună un cearșaf peste picior, din cauza durerii infernale pe care o trăia. În cele mai rele cazuri, chiar și cea mai mică mișcare, atingere, orice picătură de apă, adiere de vânt i-ar provoca cea mai insuportabilă durere. Piciorul i se învinețește și devene rece ca gheața.' – a adăugat acesta.

Drama unei femei al cărei copil suferă de Sindromul Pica. „Fiecare zi e o luptă! Sunt epuizată!'

De îndată ce a fost diagnosticată cu boala cumplită, Lila a început tratamentul de reabilitarea în casa ei din Geelong, dar și la Spitalul Regal de Copii din Melbourne.

Deși nu există un remediu pentru DRC, pacienții pot intra în remisie și își pot continua viața fără durere.

După 17 luni obositoare de îngrijire în regim de internare și ambulatoriu, Lila a făcut, în sfârșit progrese, reușind să se deplaseze cu ajutorul cârjelor.

„Lila a făcut progrese pozitive în vindecarea ei. A atins stadiile bebelușilor de a-și purtare greutatea pe propriile picioare, făcând câțiva pași în cârje.

Dar în mod devastator starea ei s-a deteriorat rapid după descoperirea unor noi fracturi la picior' a continuat domnul Hewitt.

Părinții Lilei, Tony și Stacey, au fost nevoiți să se mute în America pentru a urma un tratament mai bun în luna mai a acestui an.

Un cuplu de actori britanici a anunțat că ambii lor copii au fost diagnosticați cu sindromul Usher

Ei s-au îndreptat către Clinica Spero din Arkansas – singura unitate din lume care încearcă să trateze această boală prin terapie non-invazivă și nu neapărat prin managementul durerii.

„Au plecat cu speranța că acest program de tratament o va ajuta pe Lila să se recupereze complet. Și să atingă o stare de remisie, permițându-i în cele din urmă să se întoarcă acasă în Australia fără durere. Dorința lor este să o vadă pe Lila ducând o viață normală ca pe o fetiță fericită și sănătoasă, cu zâmbetul ei strălucitor', a adăugat Andrew.

Lila și-a petrecut timpul la clinică muncind din greu pentru a se recupera. Dar totul a luat o altă întorsătură, spre mai rău. Din cauza durerilor infernale, fata leșină de aproximativ 30 de ori pe zi și a suferit o convulsie.

„Acele, durerea sunt mai mult decât poate suporta corpul ei firav. Pentru Tony și Stacey este complet sfâșietor și înfiorător să-și vadă fetița îndurând o experiență atât de îngrozitoare. Se simt neputincioși în ciuda eforturilor lor de a-i elimina durerea chinuitoare.' a spus domnul Hewitt.

Cu toate acestea, fetița de 11 ani rămâne plină de speranță. Și și-a făcut o listă cu lucrurile pe care spera să le facă odată ce boala va intra în remisie.

„Atitudinea incredibilă, pozitivă și motivația Lilei de a continua, de a persevera și de a trece prin durere este cu adevărat admirabilă. Și scoată la iveală caracterul ei de fetiță curajoasă. Ea lucrează din greu pentru a recăpăta mișcarea funcțională a piciorului. Totul, în speranța de a putea sta în picioare și, în cele din urmă, de a merge fără ajutor.

Dincolo de asta, ea visează să patineze cu rotile, să facă hoverboard, să se joace cu frații și prietenii ei. Vrea să se întoarcă la școală, să rezume la cursurile de actorie, să-și plimbe câinele, Coco, și să cânte pe scenă.' – a conchis prietenul familiei Moorfoot.

Din păcate, costul tratamentului Lilei începe să afecteze familia Moorfoot. Până acum, s-au cheltuit deja peste 200.000 de dolari în speranța că va atenua durerea Lilei.

Foto – Facebook