Un cuplu de actori britanici a anunțat că ambii lor copii au fost diagnosticați cu sindromul Usher

Laura Norton (39 de ani) și Mark Jordon (58 de ani) au dezvăluit că ambii lor copii au fost diagnosticați cu o boală genetică rară.

Cei doi actori britanici, cunoscuți în special pentru rolurile din Emmeralde' și Heartbeat' au devenit părinți pentru a doua oară în octombrie 2022. Dar viața de familie cu nou-născutul este acum afectată de problemele de sănătate pe care micuța Ronnie, dar și fratele mai mare, Jesse (2 ani) le au. Cei doi au fost diagnosticați cu sindromul Usher.

Sindromul Usher este o boală genetică rară, care afectează auzul, dar și vederea. Din cauza afecțiunii, cei mici trebuie să poarte aparate auditive pentru tot restul vieții. Și, probabil, vor avea probleme serioase cu vederea în adolescență.

Într-un interviu pentru Hello!Magazine, cei doi actori, care s-au întâlnit pe platourile de filmare de la Emmerdale în 2014, au vorbit pentru prima dată despre delicatul subiect.

Cei doi nu le-au spus copiiilor despre afecțiune

Laura și Mark sunt activi pe rețelele de socializare și postează acolo și diverse fotografii cu copiii, dar au ținut ascuns diagnosticul pe care l-au bănuit prima dată în 2021.

Acum, au decis să vorbească despre asta în public pentru a-i ajuta pe toți cei care sunt în situația lor.

„Facem asta (n.r. – să vorbească despre sindrom) înainte să le spunem copiilor noștri despre starea lor… Le vom scrie o scrisoare pentru a le explica de ce am făcut asta și le-o vom arăta atunci când vor fi suficient de mari să înțeleagă.' A spus Mark, citat de Daily Mail.

Cuplul a suspectat că ar putea exista probleme de sănătate la scurt timp după nașterea lui Jesse, în 2021, când acesta a picat testele standard de auz.

Raluca Blejușcă, ex-Angels, despre coșmarul prin care a trecut cu unul dintre copii. „Un medic mi-a spus că o să moară'

Deoarece testele ulterioare au confirmat că ceva nu este în regulă cu auzul lui, Laura a explicat că avea o îngrijorare instinctivă că există o problemă.

„Intuiția mea mi-a spus că există o problemă gravă și am plâns gândindu-mă la asta'.

Laura și Mark nu au aflat că este sindromul Usher până când nu a venit pe lume al doilea copil, Ronnie. Atunci, li s-a spus în timpul unei evaluări medicale că ambii sunt purtători ai genei care provoacă afecțiunea.

A ști că le-am transmis asta copiilor noștri a fost sfâșietor. Să-l privesc pe băiețelul nostru bucurându-se de lumea din jurul lui, dar să știu că i se vor lua atât de multe, a fost dureros.', a spus Laura.

Cristina Șișcanu, îngrijorată de problemele de sănătate ale Petrei. „Nu știu ce fel de virus este. Nu mi s-a mai întâmplat!'

Jesse poartă acum un aparat auditiv, iar mama Laura explică că poate „auzi avioanele pe cer înainte ca noi să putem' cu ajutorul lui.

Cuplul speră că prin dezvăluirea problemei lor pot să-i ajute și pe alții care trec prin așa ceva.  

Există trei tipuri de Sindrom Usher care pot fi suferite. Persoanele cu tip I au surditate profundă la naștere, probleme de echilibru și sunt susceptibile pierderii vederii încă din copilărie.

Copiii cu sindrom Usher tip II au pierderi de auz de la naștere, pierderea vederii începe în adolescență sau la maturitate și nu duce la probleme cu echilibrul.  Cei cu tipul III încep să-și piardă auzul și vederea ceva mai târziu în viață.

În prezent, nu există un tratament pentru Sindromul Usher, iar afecțiunea nu poate fi depistată foarte devreme.

Foto – Instagram