Laura Eremia, de la „Chefi fără limite”, despre diagnosticul grav primit de fata cea mică. „Un fel de Steven Hawkins. Sunt 175 de cazuri în toată lumea”

Laura Eremia și Francisc Șandor, foști concurentă în show-ul culinar Chefi fără limite', ambii din echipa lui Chef Sorin Bontea, au fost invitații surpriză în ediția cu numărul 18 a emisiunii Chefi la cuțite'.

Cei doi au gătit ceva foarte interesant pentru cei trei jurați și i-au surprins plăcut cu prezența lor. Un moment foarte emoționant în show a fost când Laura Eremia, cofetar de profesie, le-a povestit chefilor despre gravul diagnostic pe care l-a primit unul dintre copiii ei.

Laura Eremia este mamă a trei copii, doi adoptați, Maria (11 ani) și Nectarie (9 ani), și unul natural, o fetiță, pe nume Ema (5 ani). Anul trecut, fata Laurei a fost diagnosticată cu o formă extrem de rară de epilepsie, cu efecte degenerative motorii și neurologice.

La început, medicii nu au depistat problema reală a fetei și îi spuneau Laurei că este vorba despre crize enteroviroză. Dar după investigații amănunțite, a ieșit la iveală că fetița suferea, de fapt, de crize de epilepsie.

Un bebeluș s-a născut cu o afecțiune genetică atât de rară încât nu are nume

Se pare că Ema s-a născut cu o mutație genetică neurologică extrem de rară, existând doar 175 de cazuri în toată lumea. Laura Eremia spune că lucrurile se pot înrăutăți odată cu înaintarea ei în vârstă.

Ema, fetița noastră cea mică suferă de o epilepsie foarte rară, o afecțiune genetică, despre care am aflat foarte recent, acum câteva luni, când a fost diagnosticată, deși manifestări ale problemei respective sunt din primul an de viață. E atât de rară mutația genetică pe care ea o are, încât nimeni nu știa să ne spună despre ce e vorba' – a declarat ea, într-un interviu pentru life.ro.

Laura a mai spus că în viitor, cel mai rău scenariu este ca fata să-și piardă abilitățile de a merge și de a vorbi și ar putea ajunge ca Steven Hawkins, care suferea de scleroză laterală amiotrofică, o boală progresivă de neuron motor.

Pe parcursul anilor de acum încolo, cel mai rău scenariu este să-și piardă abilitățile de a merge și a vorbi și să ajungă să facă Alzheimer. Un fel de Steven Hawkins, dacă vrei, ca punct de referință. Noi sperăm la cel mai bun scenariu pentru că fiind atât de puține cazuri în lume – sunt sub 300 – nu a mai fost identificată nicio situație similară cu bucata din genă care îi lipsește ei, iar spre deosebire de persoanele care au ajuns în scenariul cel mai rău destul de rapid, ea este genul de copil care nu pare să aibă o problemă la prima vedere.

Un cuplu de actori britanici a anunțat că ambii lor copii au fost diagnosticați cu sindromul Usher

Doar dacă te uiți foarte atent la ea vezi că nu vorbește cum trebuie, dar sunt eforturi făcute în zona de terapie. Cheltuim foarte mulți bani pe terapia ei, undeva la 14 mii de lei lunar și încercăm să mergem în cel mai bun scenariu' – a mai dezvăluit ea, pentru aceeași sursă.

După terminarea show-ului Chefi fără limite', până să afle de boala fetei, Laura Eremia și-a deschis un restaurant lowcarb, cu produse cu carbohidrați puțini. Ea a aflat ulterior că fiica ei are nevoie de o alimentație lowcarb din cauza bolii, așadar ideea afacerii s-a dovedit a fi foarte inspirată.

Ca să vezi cum funcționează universul: când am făcut businessul care face prăjituri keto, focusul nostru a fost pe zona de slăbit pentru că eu așa am descoperit keto. În momentul în care doi neurologi de la noi mi-au spus: „de mâine Ema trebuie să intre pe keto', mi-am dat seama de ce am făcut acest business.' – a mai precizat ea.

Foto – Facebook